Hoje (22), o Yago está completando 8 anos!!!!Eu tive o privilégio, de conviver com ele durante 4 anos.Atendendo a um pedido, da Pastoral da Saúde.O dia que o conheci, ele estava chorando muito,(sem som) lágrimas em seu rostinho, e batendo a cabeça contra o encosto da cadeira.
Foi o próprio provedor que me contou sua história…Seus pais estavam presos, ele adoeceu, e o presídio o enviou para a avó.A avó, já cuidava de outras três crianças ( irmãos dele). Trouxe então o Yago, com alguns meses de vida, para a Santa Casa de Rio Claro.E ali, ele se encontra até a presente data.Ele ocupa um leito, da UTI infantil ,pelo fato de ter vigilância constante, o que não seria possível num quarto comum.Pude perceber,durante esses anos, que ele é muito bem cuidado e querido por todos.Mas, desde o início, achei que poderia ter mais, que não é comum uma criança de sua idade, “morar” dentro de uma UTI. Confesso, que já enfrentei inúmeros desafios…e resolvi enfrentar esse! Na mesma semana, solicitei uma reunião com o corpo clínico e administrativo, para possíveis esclarecimentos, tais como: possibilidade do Yago,frequentar o CHI, Princesa Victoria.Saber, se havia possibilidade de fechar a traqueostomia, se um dia, poderia ir a escola,possibilidade de sair para passeios….Todos esses atos foram feitos com autorização da avó ( que possue a guarda do menor) e através de documentos protocolados. Nessa reunião , uma médica presente, questionou: -Porque mostrar o mundo lá fora pra ele??Ele nunca saiu ! Esse aqui, e o mundo dele…Isso me causou indignação!!!! Com autorização do provedor, procuramos o CHI Princesa Victoria, onde o Yago, foi prontamente atendido.
Podemos dizer, que uma janela foi aberta em seu pequeno mundo,pois,além do tratamento multidisciplinar , ele já conseguia vivenciar novas experiências, ao deixar o recinto hospitalar ( na ambulância, através de um pequeno vidro, ele observava tudo…pessoas, meios de transportes, animais…além do vento em seu rosto.)Nas primeiras sessões, estranhou….mas logo, a alegria dos profissionais e familiares ,daquela instituição o contagiaram.Mas, no mês de dezembro, devido uma falha de comunicação, o Yago perdeu sua vaga.Fui então, a OAB, em busca de garantir alguns direitos do menor.Foram meses de diálogo…participei do Fórum Municipal de Saúde…Fui até o Juiz da Infância …Conselho Tutelar…Ministério de Saúde de Brasília ….e NADA , aconteceu!
E durante todos esses anos,a cada dia, eu mostrava algo novo para o Yago: coelho, de verdade!
Alimentamos pássaros,começamos a atravessar a rua, e passar as tardes nos jardins do asilo São Vicente, no balanço ,alimentando peixes, colhendo flores e levando a capela…Durante nossos passeios, o Yago, conheceu o Nicolas, um menino lindo, da mesma idade, e que conseguia interagir muito com ele.Na hora de voltar para a UTI, quando era o Nicolas, que empurrava sua cadeira, entrava sorrindo!Em todas as datas, Páscoa, Natal,aniversário, eu ia acorda lo, com uma surpresa.Sua primeira Festa de aniversário, fora do hospital foi no CHI.princesa Victoria! Com muitas crianças.As outras duas festas, fizemos no jardim interno do hospital, pois, não conseguimos autorização para fazer em outro local, foram lindas!!!!A cada ano, mais pessoas aderiam, e todos queriam oferecer algo! Participou, pela primeira vez, de uma festa junina, no CHI…Nunca havia entrado em um carro!!!!! Tive a ousadia de coloca lo no meu, liguei o rádio ( ele ficou deslumbrado)queria ver de onde vinha o som ?!!! Andamos por mais de uma hora, dentro do estacionamento do hospital…No dia 12/10/2015, conseguimos uma autorização para leva lo a uma chácara!!!!! Munidos de todos os aparelhos, com duas enfermeiras, num carro comum!!!!!
Ele saiu pela primeira vez!!!!! Tudo isso,as pessoas que nos conhecem, já viram.Foi, lindo….acredito que se o Yago pudesse falar…Depois de tudo isso, fui chamada pelo hospital, pois, não poderiam mais ficar com ele, é como a família não tinha condições, o provedor me disse: Hoje, se tiver que opinar quanto a adoção do menino, posso dizer, que a senhora e a família dele. Fiquei muito emocionada e feliz, estudamos a proposta, verificamos a questão legal, mas concluímos que diante da nossa idade ( casal), seria muito grande ,a nossa responsabilidade. Conversei com a família….e também estavam indecisos.
Diante de toda essa vivência com o menino, família ,hospital…numa manhã de sábado, passeando com ele,decidi leva lo, ao shopping ( muito próximo do hospital ),pois ,ele nunca havia entrado numa loja de brinquedos…nunca viu lojas, decoração de Natal…voltamos ao hospital, felizes e contentes, mostrando as fotos!!!! Veio então a punição , por escrito: A Sra. está proibida, de deixar o estacionamento do hospital…Ok!
Continuamos passeando no estacionamento…Chegou o mês de Março, o Yago adoeceu…avisei a mãe, para vir visita lo. Ela veio, e acabamos nos desentendendo.
Ela então , tomou a decisão de me Punir. Fez uma carta, me impedindo de vê lo. Na verdade, proibiu a todos, inclusive o melhor amigo do Yago.(Nicolas Caetano).
Esse é o motivo , de não realizarmos a sua festa de 8 anos.Hoje, só me resta pedir que nossos dirigentes institucionais, sejam iluminados,e que apenas lhe garantam o que lhe é de DIREITO, que muito em breve, ele possa ter os direitos de uma criança de 8 anos , que ele possa conviver no “barulho” de uma escola, de uma praça….Ele, já teve a infelicidade de nascer num local inadequado, conviver com a doença. Mesmo sendo tão querido e amado por toda equipe hospitalar, é impossível continuar preso a um quarto esterilizado, com luz artificial. Ao Yago, eu só posso prometer : Eu, serei a tua voz, e jamais irei desistir de você!
Um FELIZ ANIVERSÁRIO, Yaguito!
